Đó là hoàn cảnh của mẹ con chị Lê Thị Là (sinh năm 1989, trú tại phường Tây Hoa Lư, TP Ninh Bình). Chị Là hiện đang ở Bệnh viện Nhi Trung ương (Hà Nội) để chăm sóc con trai.

Trong căn phòng bệnh, chị Là lặng lẽ đẩy chiếc giường đưa con đi chụp phim. Gương mặt người mẹ hốc hác, giọng nói yếu đi vì nhiều đêm thức trắng. Mới đêm trước, con chị lại phải nhập viện cấp cứu.

11 tuổi, 11 năm gắn bó với bệnh viện

Theo thông tin từ bệnh viện, cháu Nguyễn Gia Bảo được chẩn đoán mắc hội chứng thực bào máu, rối loạn điều hòa miễn dịch. Các bác sĩ đã chỉ định cho bệnh nhi ghép tế bào gốc tạo máu, kết hợp dùng thuốc điều hòa miễn dịch. Đây là hướng điều trị quan trọng để giữ lại cơ hội sống cho Bảo trong cuộc chiến bệnh tật đã kéo dài suốt từ khi em cất tiếng khóc chào đời.

Cuộc đời của chị Là vốn đã nhiều chật vật. Sau khi lập gia đình, chị từng trải qua nỗi đau quá lớn khi cặp song sinh đầu lòng lần lượt qua đời: một cháu mất khi mới 2 tháng tuổi, cháu còn lại cũng chỉ cầm cự được đến 6 tháng.

Năm 2015, chị sinh cháu Nguyễn Gia Bảo. Nhưng ngay từ khi vừa chào đời, Bảo đã yếu ớt hơn những đứa trẻ khác. Việc chăm sóc con khó khăn ngay từ những ngày đầu khiến gia đình linh cảm điều chẳng lành. Qua thăm khám, các bác sĩ phát hiện phổi của cháu có bất thường. Từ đó, hành trình nằm viện của Bảo bắt đầu.

Sau này, khi được chuyển lên tuyến trên, cháu được xác định mắc suy giảm miễn dịch bẩm sinh. Kể từ đó đến nay, gần như tháng nào vợ chồng chị Là cũng phải đưa con ra viện thăm khám, điều trị. Có lần chỉ nằm vài ngày, nhưng cũng có những đợt kéo dài cả tuần, thậm chí lâu hơn.

"Mỗi lần đi viện, cháu đều phải nằm lại. Có đợt vài ngày, có đợt hàng tuần", chị Là kể.

Bệnh tình của Gia Bảo trở nặng hơn từ cuối năm 2025. Trong khoảng 3 tháng gần đây, cháu liên tục sốt kéo dài, suy giảm các dòng tế bào máu, gan to, lách to và phải nhập viện thường xuyên hơn trước.

"Vừa rồi các bác sĩ làm thêm nhiều xét nghiệm mới tìm ra bệnh của con là hội chứng thực bào máu. Giờ cháu được chỉ định ghép tủy nhưng chi phí quá lớn, gia đình tôi thật sự hoang mang", người mẹ nghẹn ngào nói.

Gia đình kiệt quệ sau nhiều năm chạy chữa cho con, bất lực trước chi phí phẫu thuật quá lớn

Không chỉ là hành trình chữa bệnh đầy đau đớn, 11 năm qua còn là 11 năm cả gia đình phải kiệt sức vì tiền viện phí.

Theo chị Là, riêng đợt điều trị hiện tại, gia đình đã phải tạm ứng 79 triệu đồng. Ngoài ra, nhiều loại thuốc phải mua bên ngoài, trung bình mỗi ngày hơn 700.000 đồng.

Là công nhân may làm việc tại nhà, nhưng vì con liên tục cấp cứu, điều trị, chị gần như không thể làm việc ổn định để có thu nhập. Chồng chị - anh Nguyễn Văn Anh - cũng là công nhân, thu nhập không cao, lại phải thường xuyên nghỉ làm để cùng vợ chăm con.

"Suốt 11 năm qua, vợ chồng tôi cố gắng gồng mình để có tiền chữa bệnh cho con. Chỗ nào vay được, chúng tôi đều đã vay. Bây giờ không còn biết bám víu vào đâu nữa, tôi chỉ mong mọi người thương con mà giúp đỡ", chị Là nói trong bất lực.

Sau hai con đầu mất sớm, vợ chồng chị sinh thêm một con gái, rồi đến Bảo, dưới Bảo còn một em gái nhỏ. Cuộc sống vốn đã chật vật, nay càng thêm ngổn ngang khi mọi nguồn lực đều dồn cho hành trình cứu con.

Anh Nguyễn Văn Anh chia sẻ: "Nửa đêm nghe điện thoại vợ báo con lại phải cấp cứu, tôi chỉ kịp bắt xe lên bệnh viện. Các con ở nhà phải nhờ ông bà nội trông giúp. Thương con mà bất lực lắm".

Hy vọng sống đặt vào ca ghép tế bào gốc tạo máu

Thông tin từ Bệnh viện Nhi Trung ương cho biết, cháu Nguyễn Gia Bảo đã điều trị tại đây nhiều năm, mỗi đợt đều tốn kém. Phòng Công tác xã hội của bệnh viện cũng từng hỗ trợ và vận động tài trợ cho cháu trong các đợt điều trị gần đây.

Tuy nhiên, thời gian tới, Bảo được chỉ định ghép tế bào gốc tạo máu, với kinh phí dự kiến khoảng 400 triệu đồng. Con số thực tế có thể còn thay đổi, tùy thuộc vào tình trạng sức khỏe của cháu và nhiều yếu tố khách quan khác trong quá trình điều trị.

Với một gia đình công nhân đã kiệt quệ sau hơn một thập kỷ chạy chữa, đây là khoản tiền gần như ngoài khả năng.

Ông Nguyễn Quốc Lập, trưởng thôn La Vân, xác nhận hoàn cảnh của gia đình anh Nguyễn Văn Anh - chị Lê Thị Là là đặc biệt khó khăn. Theo ông, từ khi cháu Bảo chào đời và mắc bệnh, tháng nào gia đình cũng phải đưa cháu đi viện. Có thời điểm bệnh nặng kéo dài, cả bố lẫn mẹ đều phải bỏ việc để chăm con.

"Anh chị đều là công nhân, thu nhập không ổn định. Cháu Bảo bệnh từ nhỏ, đi viện triền miên nên kinh tế gia đình ngày càng bế tắc. Địa phương cũng rất muốn hỗ trợ, nhưng nhiều quy định còn vướng nên rất khó", ông Lập cho biết.

Hiện tại, ghép tế bào gốc tạo máu gần như là hy vọng lớn nhất để cứu sống cháu Bảo. Nhưng trước mắt gia đình là khoản chi phí hàng trăm triệu đồng, thậm chí có thể cao hơn rất nhiều trong suốt quá trình điều trị.

Mỗi ngày trôi qua là một ngày cháu bé 11 tuổi ấy phải tiếp tục chiến đấu với bệnh tật. Còn với người mẹ, đó là từng giờ từng phút sống trong nỗi lo sợ, bất lực và chờ đợi một phép màu từ sự sẻ chia của cộng đồng.

Mọi sự giúp đỡ cho cháu Gia Bảo xin gửi tới mẹ cháu - chị Lê Thị Là.

STK (MB Bank): 0377814303 

Chủ tài khoản: Lê Thị Là