Ngồi lặng lẽ trên giường bệnh, chị Nguyễn Thị Phương (34 tuổi, trú thôn Đông Xuân, xã Quỳnh Anh, tỉnh Nghệ An) ôm chặt con trai nhỏ đang truyền thuốc. Bên cạnh là những tờ tiền lẻ ít ỏi được chị đếm đi đếm lại, lo lắng cho những ngày điều trị sắp tới của con.

"Tiền mua bỉm, sữa cho con những ngày tới cũng không còn nữa. Vợ chồng tôi đã vay mượn khắp nơi nhưng giờ không biết xoay xở ở đâu. Con sắp có cơ hội ghép tủy, chi phí lên đến hàng tỷ đồng, nhà đã rao bán mà chưa có người mua. Thương con mà bất lực, tôi không biết làm gì để cứu con nữa", chị Phương nghẹn ngào.

Con trai chị là bé Trần Thế Bảo (2 tuổi), mắc căn bệnh suy giảm miễn dịch tổng hợp - một bệnh lý hiếm gặp và nguy hiểm. Khi bé mới 7 ngày tuổi, cơ thể đã xuất hiện nhiều dấu hiệu bất thường như lở loét toàn bộ miệng và cổ họng, sốt nhẹ, đi ngoài ra máu. Gia đình đưa bé đi khám và được chẩn đoán tổn thương nghiêm trọng đường ruột.

Sau 10 ngày điều trị tại bệnh viện tỉnh, tình trạng bệnh không cải thiện nên bé được chuyển ra Bệnh viện Nhi Trung ương. Tại đây, các bác sĩ xác định bé mắc suy giảm miễn dịch tổng hợp, khiến cơ thể gần như không có khả năng chống lại bệnh tật.

Dù đã 2 tuổi, bé Bảo chỉ nặng 7,6kg, cơ thể gầy yếu. Từ khi sinh ra đến nay, bé liên tục phải nhập viện điều trị. Mỗi đợt điều trị kéo dài từ 15 ngày đến 3 tháng, riêng đợt này bé nhập viện từ tháng 12 năm ngoái đến nay vẫn chưa được về nhà, Tết vừa rồi hai mẹ con cũng phải đón năm mới trong bệnh viện.

Để duy trì sự sống, bé phải sử dụng nhiều loại thuốc đặc trị đắt tiền, có loại phải đặt mua từ nước ngoài và không nằm trong danh mục bảo hiểm, nên gia đình phải tự chi trả hoàn toàn.

"Bác sĩ nói việc điều trị bằng thuốc chỉ là giải pháp tạm thời, cách duy nhất giúp con có cơ hội sống là ghép tủy, với chi phí dự kiến khoảng 1 tỷ đồng - con số quá lớn đối với gia đình cận nghèo như gia đình tôi", chị Phương chia sẻ thêm.

Ngoài chi phí điều trị, mỗi tháng gia đình còn phải lo tiền sữa và sinh hoạt cho bé. Do hệ tiêu hóa yếu, bé Bảo phải uống sữa thủy phân đặc biệt, mỗi hộp 400g giá khoảng 600.000 đồng nhưng chỉ dùng được 2 ngày, tính ra riêng tiền sữa đã khoảng 10 triệu đồng/tháng. Tiền bỉm và giấy khoảng 2 triệu đồng, chưa kể thuốc men và chi phí sinh hoạt của hai mẹ con trong thời gian nằm viện.

Để có tiền chữa bệnh cho con, vợ chồng chị đã vay mượn 2 cây vàng và hơn 400 triệu đồng, nhưng khi chuẩn bị cho ca ghép tủy, họ chỉ vay thêm được khoảng 300 triệu đồng, vẫn còn thiếu một khoản rất lớn.

Ông Hồ Quý, Trưởng thôn Đông Xuân (xã Quỳnh Anh) cho biết, gia đình chị Phương có 4 người con, bé Bảo là con út. 3 người con lớn hiện đang học lớp 7, lớp 4 và mẫu giáo. Chồng chị - anh Trần Văn Nhung (42 tuổi) - làm phụ hồ, thu nhập bấp bênh. Trước đây, chị Phương ở nhà chăm con, tranh thủ nhận tóc giả về gia công, mỗi bộ hoàn thành được trả công từ 200.000 - 700.000 đồng. Từ ngày sinh con trai mắc bệnh hiểm nghèo, chị quanh năm ôm con nằm viện, không thể làm gì có thu nhập. 2 năm nay, gia đình thuộc diện hộ cận nghèo của địa phương.

"Gia đình không có đất nông nghiệp. Mảnh đất ở là do bố mẹ chồng cho, 2 vợ chồng tích góp nhiều năm, vay mượn khắp nơi mới xây được căn nhà. Vừa ở được vài năm thì sinh con mắc bệnh hiểm nghèo. Gần đây chị Phương còn nhờ tôi tìm người mua nhà để bán lấy tiền phẫu thuật cho con, rồi cả gia đình đi ở trọ cũng được", ông Quý chia sẻ.

Căn bệnh hiểm nghèo của bé Bảo đang đẩy gia đình chị Phương vào hoàn cảnh vô cùng khốn khó. Trong khi thời gian điều trị còn lâu dài, số tiền để thực hiện ca ghép tủy vẫn là gánh nặng quá lớn.

Hiện gia đình chị Phương tha thiết mong nhận được sự chung tay giúp đỡ của các nhà hảo tâm, để bé Bảo có cơ hội được ghép tủy, giành lại sự sống, để được sống bình yên như bao đứa trẻ khác.