Anh Lý 32 tuổi ở Trung Quốc, đã đăng tải những bức ảnh cũ của mình và vợ lên tài khoản mạng xã hội, khiến nhiều cư dân mạng bày tỏ sự thương tiếc. Cặp đôi kết hôn năm 2024, cả hai đều được chẩn đoán mắc bệnh viêm não thân não Bickerstaff, một căn bệnh hiếm gặp dẫn đến cái chết của con họ ngay khi sinh ra. Theo thống kê, chỉ có một số ít người trên thế giới mắc phải tình trạng này.

Anh Lý cho biết bệnh của anh bắt đầu bằng sốt và suy yếu. Ban đầu, bệnh viện chẩn đoán ông bị nhồi máu não. Sau đó, tình trạng của anh ngày càng trở nên nghiêm trọng cho đến khi anh bị liệt toàn thân. Anh sụt cân rất nhiều, từ 82kg xuống còn 45kg chỉ trong một tháng.

Anh Lý và vợ mắc cùng một bệnh hiếm gặp khiến cả hai liệt toàn thân

Chỉ hai tháng sau khi anh được chẩn đoán mắc căn bệnh hiếm gặp, vợ anh đang mang thai, cũng xuất hiện các triệu chứng tương tự, và cuối cùng đứa bé sinh ra không thể cứu sống được.

Cuộc sống sau khi bị liệt khó khăn hơn nhiều so với tưởng tượng. Chi phí phục hồi chức năng và thuốc men hàng tháng là 15.000 Nhân dân tệ (khoảng hơn 52 triệu đồng), cộng thêm khoản nợ 200.000 Nhân dân tệ (khoảng 700 triệu đồng), một gánh nặng đáng kể đối với cặp vợ chồng trẻ đã mất việc. Vì vậy, cặp đôi đã lập một tài khoản mạng xã hội, quay các video ngắn để kêu gọi giúp đỡ, đồng thời bán các nhu yếu phẩm hàng ngày trong cửa sổ bán hàng của mình: "Cư dân mạng rất ủng hộ chúng tôi; nhiều người tốt bụng đã đặt hàng qua cửa sổ bán hàng để giúp giảm bớt gánh nặng cho chúng tôi".

Chỉ trong 2 năm, vợ chồng anh Lý hoàn toàn thay đổi vì bệnh tật

Sau điều trị, anh Lý hiện tại đã có thể nói chuyện và sử dụng điện thoại một cách tương đối thành thạo bằng các ngón tay. Tuy nhiên, do khả năng vận động hạn chế, anh thường sử dụng công nghệ tổng hợp AI để chỉnh sửa video. Đôi khi, dòng chữ "Được tạo bằng AI" xuất hiện ở cuối video, khiến một số cư dân mạng không tin vào trải nghiệm của anh.

Về lý do tại sao cặp đôi lại mắc cùng một căn bệnh hiếm gặp, anh Lý cho biết vẫn chưa có câu trả lời chính xác. Bác sĩ nghi ngờ có thể do họ nuôi chuột hamster hoặc ăn hải sản, dẫn đến việc hấp thụ kim loại nặng.

Các bác sĩ cho biết rất hiếm khi cả vợ và chồng cùng mắc bệnh này. Điều đầu tiên cần xem xét là bệnh có thể liên quan đến môi trường hoặc chế độ ăn uống, và cả hai có thể đã tiếp xúc với cùng một nguồn lây nhiễm.

Các bác sĩ cảnh báo rằng căn bệnh này khởi phát nhanh và nếu không được điều trị, viêm não thân não có thể làm tổn thương trung tâm hô hấp, dẫn đến suy hô hấp, và một số bệnh nhân sẽ cần máy thở để duy trì hô hấp. Nếu không được điều trị hiệu quả trong hơn một tuần, có thể xảy ra hôn mê, liệt tứ chi và các biến chứng khác, và trong trường hợp nặng, có thể dẫn đến tử vong, với tỷ lệ tử vong từ 5% đến 10%.

"Cặp vợ chồng này lẽ ra đã được điều trị bằng globulin miễn dịch người và liệu pháp hormone, và tình trạng của họ hiện đang ổn định và sẽ không xấu đi. Giai đoạn sau chủ yếu là chờ đợi các dây thần kinh bị tổn thương tự phục hồi, cùng với các bài tập phục hồi chức năng thích hợp. Trong hầu hết các trường hợp, họ về cơ bản có thể hồi phục sau 2-3 tháng. Tuy nhiên, nếu tình trạng bệnh kéo dài, thời gian hồi phục có thể lâu hơn", bác sĩ nhận định.

Theo PubMed Central, viêm não thân não Bickerstaff (BBE) là một bệnh tự miễn hiếm gặp, đặc trưng bởi sự khởi phát cấp tính của liệt vận nhãn, mất điều hòa vận động và rối loạn ý thức, thường xảy ra sau nhiễm trùng. Đây được coi là một biến thể của hội chứng Guillain-Barré (GBS) và có tiên lượng tốt nếu được điều trị kịp thời bằng IVIg hoặc thay huyết tương.

Mặc dù cơ chế bệnh sinh chính xác vẫn chưa được hiểu rõ hoàn toàn, nhưng BBE thường xảy ra sau một tác nhân gây nhiễm trùng: thường là nhiễm trùng đường hô hấp trên hoặc đường tiêu hóa.

Các triệu chứng thường xuất hiện đột ngột trong vòng vài ngày đến vài tuần và bao gồm liệt vận động nhãn cầu (liệt cử động mắt), mất điều hòa vận động (mất khả năng phối hợp), rối loạn tri giác hoặc mức độ ý thức (từ lú lẫn đến hôn mê). Các triệu chứng khác bao gồm song thị (nhìn đôi), yếu chi, yếu cơ mặt và chứng khó nuốt (Dysphagia).