Hành trình nuôi con tự kỷ: Hôm nay chưa ổn, thì ngày mai, ngày mốt, năm sau, năm sau nữa...

Nhưng… không sao cả. Tất cả rồi sẽ ổn. Rối loạn thị giác, rối loạn thính giác, rối loạn xúc giác, rối loạn ngôn ngữ, rối loạn hành vi… cũng không sao cả. Chúng ta sẽ sắp xếp chúng từng cái một, hôm nay chưa “trật tự” được, thì ngày mai, ngày mốt, năm sau, năm sau nữa những rối loạn rồi sẽ “trật tự”.

Sáng, Cún nấn ná trên giường mãi, mẹ gọi đi học Cún nói: “Đêm qua con mơ”, mẹ ngạc nhiên: “Con có thể kể cho mẹ nghe không?”; “Con mơ học giỏi, học ngoan, vui vẻ và được yêu thương”. Một cơn nhói, choáng xen ngang khiến tim như ngừng lại vài nhịp. Mẹ mỉm cười kìm nén: “Giấc mơ con đẹp quá”, Cún reo lên: “Nghĩa là con đẹp trai phải không mẹ?”; “Đúng rồi con rất đẹp trai. Nào anh chàng đẹp trai chúng ta phải thức dậy, vệ sinh, ăn sáng rồi đi học nào!”. Cún thoải mái bước xuống, rất chủ động tự làm mọi thứ, kéo balo cùng mẹ đến trường.

Cún ngước lên bầu trời kể về những đám mây: “Mẹ ơi, có một con dê trên bầu trời kìa”; “Mẹ chạy xe nên không nhìn được, con kể mẹ nghe nhé!”; “Được thôi, con dê đi cùng chúng ta đấy mẹ. Nhưng ôi, tự dưng mất tiêu cái sừng con dê rồi, đám mây thành con chó đấy”; “Có cả vườn thú trên bầu trời à con?”; “Không đâu mẹ, giờ thì chỉ còn một con chó thôi…” – Cún hơi buồn rầu. Con không nhìn lên bầu trời nữa, con nhìn phía trước, đầu tựa vào cánh tay, im lặng.

Trước cổng trường, một bạn nhỏ giận mẹ quăng chiếc nón bảo hiểm xuống đất, mẹ dừng xe, Cún bước xuống, không vội xách cặp, con bước đến cầm mũ bảo hiểm đưa cho bạn: “Không được vứt mũ bảo hiểm. Bạn phải bảo vệ sức khỏe nhớ chưa?”. Mẹ nghe hết, toan bước xuống, ôm xiết lấy con vì xúc động, nhưng kịp dừng lại. Con đeo balo lên vai: “Mẹ đi làm đi cho con đi học”, đôi tay con vẫy nhè nhẹ như phiến lá non reo trước gió.

(Ảnh minh họa).
(Ảnh minh họa).

Cún là một đứa trẻ tự kỷ. Bác sĩ ghi rõ: “Rối loạn phổ tự kỷ - điển hình”. Tự kỷ? Là gì? Là gì mà cướp đi tất cả mọi thứ bình thường nhất của con người? Con đi bằng năm đầu ngón chân, luôn đổ ập về phía trước, những cục u trên trán mới cũ chồng lên nhau; con không biết ăn; con xoay tròn mọi vật; con không nhìn vào mắt mẹ; con dường như không nghe bất cứ lời nói nào của mẹ; con không thể cất lời… “Đó là một khuyết tật suốt đời” – Bác sĩ nói! Trời ơi. Nó là cái gì? Mẹ đau khổ, mẹ quẫy đạp trong muôn ngàn đau khổ. Mẹ đã muốn chết cùng con khi mọi cánh cửa dường như đã đóng và tội lỗi “để con ra nông nỗi ấy” dường như là một bản án tử hình với mẹ.

Mẹ con mình đã đi qua bao nhiêu gian truân? Mẹ không nhớ nữa. Đến khi mẹ nhận ra chân trời của mẹ trùng khít với chân trời của con, bỗng nhiên mọi thứ dịu dàng hơn. Kể cả khi… gần như tất cả cánh cổng trường đã đóng thì mẹ lại thấy một ngôi trường khác trong ngôi nhà mình. Đường còn thênh thang, bình minh và hoàng hôn êm đềm, tiếng nói cười ríu rít xuyên qua sự bí bách của bốn bức tường. Chúng ta đã không đơn độc, những cánh xanh hy vọng đưa chúng ta tìm đến bến bờ phù sa neo đậu.

Mẹ đang suy nghĩ à? Buổi tối thì nên đi ngủ” - con nói trong cơn ngáp thiệt dài. “Ừa, mẹ buồn”; “Sao mẹ lại buồn?” - con tỉnh ngủ hẳn nhỏm dậy ngó vào mặt mẹ; “Thôi, ngoan nào ngoan nào, mẹ nghe lời con ngủ ngon đi” - con xoa đầu mẹ, ánh mắt phân vân, mẹ rớt nước mắt vào gối, giả vờ ngáy ngủ một cách cố ý. Con nằm xuống, choàng ôm lấy mẹ, vùi mặt vào lưng ngủ, đôi tay nhỏ bé vẫn còn vỗ nhè nhẹ trên lưng mẹ ru ngủ.

Con ngủ say, tiếng thở nhẹ nhàng êm ái. Mẹ trở dậy. Ngắm con qua ánh sáng vàng mờ của đèn ngủ. Con đẹp. Gương mặt sáng trong. Chiếc mũi thanh tú. Đôi môi cong mọng đỏ. Trái tim con nhạy cảm như những vụn mây. Từng lời nói của con hồn nhiên như ngọn gió đầu mùa. Mẹ vẫn thường ngắm Cún như thế trước khi chuyển sang ngủ ở chiếc giường bên cạnh cách 1m.

Rất ít trẻ mắc hội chứng tự kỷ có thể hòa nhập với cuộc sống (Ảnh minh họa).
Rất ít trẻ mắc hội chứng tự kỷ có thể hòa nhập với cuộc sống (Ảnh minh họa).

Cún của mẹ không phải là đứa trẻ duy nhất mắc hội chứng này. Người tự kỷ đã lên đến con số vài ngàn người. Chỉ một số ít trong đó được can thiệp đúng hướng. Lại một số ít trong số đúng hướng đó đi đến cùng. Và càng ít ỏi trong số ít ỏi kia có thể hòa nhập với cuộc sống.

Mẹ còn đau khổ không so với ngày đầu tiên hoảng loạn ấy? Mẹ còn hối tiếc không khi bỏ tất cả mọi thứ để chọn con đường chung đi với con? Mẹ bật cười vì những câu hỏi lạc lõng ấy lại vang lên lúc này! Không! Không có chút mảy may bi thương, tội nghiệp mặc dù… những cơn nhói vẫn còn đó, thoảng mẹ vẫn tuyệt vọng và thấy con đường mờ mịt nhưng nó trôi đi nhanh lắm, lý trí, tình cảm của mẹ chứa đầy những điều tốt đẹp về con, nó đẩy lùi những hoảng loạn kia và chỉ cần nhìn thấy con, một điểm tựa vững chắc đã hiển hiện bên cạnh mẹ.

Con được sinh ra từ đâu?” - đêm nay Cún hỏi mẹ. “Con được sinh ra từ bụng mẹ”. Cún hỏi tiếp và hỏi tiếp, một câu chuyện dài về con người được kể ra. Cún say sưa nghe hết, gật đầu tỏ vẻ hiểu cả rồi. Nghe xong, Cún chạy xuống, mở tủ lạnh lấy một quả trứng gà mang lên ủ trong bụng và nói: “Mẹ để yên cho con sinh em bé nhé”. Thế rồi Cún cuộn áo lại, hồi hộp nằm im, một lát sau thiu thiu ngủ. Đợi con ngủ say, mẹ nhấc quả trứng ra lót mấy chiếc khăn làm cái ổ rồi đặt trứng vào trong ấy.

Tất cả rồi sẽ ổn thôi (Ảnh minh họa).
Tất cả rồi sẽ ổn thôi (Ảnh minh họa).

“Trời ơi, tại sao mẹ em bé kia lại bế em bé ra đầu cầu ngồi. Mưa thì lạnh sao? Mẹ quay lại đi” – con khóc nức nở khi nhìn thấy người phụ nữ khỏe mạnh ôm đứa con ngồi trên lan can cầu giữa trưa nắng như đổ than. Mẹ cố tình lướt nhanh nhưng con đã kịp nhìn thấy họ. Mẹ quay lại, con cởi áo khoác đưa về phía người phụ nữ: “Cô mặc áo cho em bé đi” - con vẫn khóc; “Cô đưa em bé về nhà đi mà”- con nói như năn nỉ. Mẹ bước xuống đưa cho chị ta tờ 200 ngàn và nói: “Vầy chắc đủ cho hôm nay, chị mang con về nhà đi”. Người phụ nữ cảm ơn, vơ vội tiền trong cái mũ vải, đội mũ lên đầu, bế con đi về phía ngược lại của chiều xe.

“Người ta có mang em bé về nhà không?” - Cún kéo dài câu hỏi trong tiếng khóc. Đêm ấy con khó ngủ. Mẹ giải thích mãi con cũng không ngủ. Mãi mới bật ra òa vỡ: “Mẹ có bỏ con ra đầu cầu không?”; “Con gối đầu lên tay mẹ này, mẹ yêu con đến thế sao bỏ con ra đầu cầu được”; “Thật không?”; “Thật mà”; “Hát ru đi mẹ”; “Đôi làn môi con ngậm bầu sữa mẹ…”. Bài hát chưa hết thì con đã ngủ. Đêm ấy mẹ lại khóc…

Con không tự nhiên nói tròn vành rõ chữ như vậy. Mãi đến 4 tuổi con mới cất tiếng nói đầu tiên. Một năm sau đó con vẫn nói rời rạc từng tiếng một khó nhọc. Thêm một năm nữa con vẫn nói rất khó nghe. Đến giờ nếu ai thiếu kiên nhẫn, cũng khó có thể theo được sự lộn xộn trong câu chữ của con.

Nhưng… không sao cả. Tất cả rồi sẽ ổn. Rối loạn thị giác, rối loạn thính giác, rối loạn xúc giác, rối loạn ngôn ngữ, rối loạn hành vi… cũng không sao cả. Chúng ta sẽ sắp xếp chúng từng cái một, hôm nay chưa “trật tự” được, thì ngày mai, ngày mốt, năm sau, năm sau nữa những rối loạn rồi sẽ “trật tự”.

Nguyễn Thị Việt Hà

Trẻ tự kỷ chơi 1 giờ với bố mẹ tốt hơn 5 giờ với chuyên gia

Trẻ tự kỷ chơi 1 giờ với bố mẹ tốt hơn 5 giờ với chuyên gia

Cha mẹ chính là người cứu con mình khỏi chứng tự kỷ tốt nhất.