Các bác sĩ bệnh viện Ontario đều im lặng. Chồng cô, Eric hiểu rằng đây không chỉ đơn thuần là một sự nhầm lẫn.

“Tôi đã ngó xung quanh và thấy sự hoảng hốt trên khuôn mặt của các nhân viên y tế”, Eric cho biết.

Họ đã mong chờ đứa bé, Rosie, là một bé gái, thế nhưng trước mắt họ dường như là bộ phận sinh dục của bé trai. Eric nhớ lại những điều anh đã từng học khi lấy bằng tiến sĩ về những đứa trẻ sinh ra với cơ quan sinh dục không hoàn toàn là trai hay gái, và anh đã nhận ra rằng Rosie chính là một trong những đứa bé ấy.

Stephani Lohman và con của cô, bé Rosie hồi tháng 8/2012.

“Tôi muốn con được đặt trên ngực mình ngay lập tức, bởi tôi chỉ vừa có bé, tôi đã rất vất vả để có được giây phút ấy, vậy nhưng không và tôi thấy sợ hãi”.

Rosie được các bác sĩ quấn một chiếc chăn và đưa tới căn phòng đối diện. Một lúc sau, họ quay trở lại với những kiến thức mà họ biết: Rosie có một cơ quan sinh dục không điển hình, sẽ cần thêm một vài kiểm tra nữa để xác định giới tính thực sự của bé và liệu bé có mắc chứng bệnh nào nghiêm trọng hay không.

Những ngày tiếp theo là hàng loạt các bài kiểm tra để các bác sĩ có thể đưa ra một chẩn đoán chính xác. Đó là Rosie có nhiễm sắc thể XX, vậy nên sẽ được coi là bé gái. Tuy nhiên, cô bé mắc chứng tăng sản tuyến thượng thận bẩm sinh, một dạng nghiêm trọng của chứng CAH, cơ thể cô bé không giữ đủ được lượng muối cần thiết.

Ở cơ thể những người mắc CAH thiếu một loại enzyme mà tuyến thượng thận cần để sản sinh hocmon cortisol. Đồng thời, tuyến thượng thận cũng là nơi sản sinh ra các thành phần ban đầu của hocmon giới tính. Khi não bộ nhận diện mức cortisol thấp, nó sẽ buộc tuyến thượng thận phải làm việc nhiều hơn, dẫn đến sản sinh nhiều “nhiên liệu” hình thành hocmon giới tính, kết quả là lượng hocmon nam cao. Những hocmon đó gây ra sự hình thành bộ phận sinh dục không điển hình ở thai nhi với hai nhiễm sắc thể X ngay từ khi còn ở trong tử cung.

Trường hợp của Rosie được gọi là DSD, hay tình trạng rối loạn phát triển giới tính, nhưng nhiều người ưu tiên thuật ngữ “lưỡng tính”.

Cô bé Rosie nằm trong vòng tay bố, Eric Lohman trong viện tháng 8/2012

Việc xuất hiện cơ quan sinh dục không điển hình không phải lúc nào cũng xảy ra trên những bệnh nhân mắc CAH, nhưng khi nó xảy ra, phẫu thuật thẩm mỹ thường là lời khuyên của các bác sĩ.

Nằm trong viện với con, Stephani bắt đầu tìm hiểu về việc phẫu thuật, và ở nhà Eric cũng làm điều tương tự. Họ dần quen thuộc với những rủi ro mà phẫu thuật có thể để lại, như những cơn đau mãn tính, khả năng khó đạt cực khoái hay thậm chí từ chối việc thiết lập lại giới tính. Vì vậy, nếu bác sĩ đề nghị phương pháp phẫu thuật, họ muốn từ chối.

Cảm nhận được áp lực

Ba ngày sau khi bé Rosie ra đời, Eric và Stephani được mời đến gặp các chuyên gia để bàn những bước tiếp theo. Họ được các chuyên gia đưa ra hai lựa chọn: hoặc là làm nhỏ âm vật của Rosie và tạo một ống âm đạo, hay đơn giản chỉ thực hiện phẫu thuật tạo ống âm đạo.

Chuyên gia tiết niệu nhi khuyên Rosie nên thực hiện phẫu thuật trước 6 tháng tuổi bởi khi ấy, cơ thể cô bé có thể tự lành nhanh chóng và cô bé sẽ không phải trải nghiệm sự khác biệt về hình dáng so với những đứa trẻ khác.

Bé Rosie ở nhà vào mùa hè 2013.

Khi Eric chia sẻ nguyện vọng không phẫu thuật, bác sĩ cho rằng lựa chọn ấy ông không khuyến khích bởi Rosie có thể phải trải qua những chấn thương tâm lý với hình hài khác biệt của cô bé.

Với quan điểm không muốn phẫu thuật, Eric và Stephani cảm nhận được sự lạc lõng trong căn phòng đó. Họ tin sự khác biệt không có gì đáng xấu hổ, và nếu phải phẫu thuật thì họ muốn cho Rosie cơ hội để lựa chọn.

Theo Học viện Nhi khoa Mỹ, đội ngũ y tế và bậc phụ huynh nên có cuộc trao đổi cởi mở để phụ huynh hiểu được rõ tình trạng của con cũng như những nguy cơ lẫn lợi ích khi đưa ra bất cứ phương pháp điều trị nào. Đặc biệt đối với những trẻ mắc chứng CAH, các quyết định thực sự quan trọng khi nó có ảnh hưởng trực tiếp đến tương lai trẻ sau này.

Bí mật công khai

Sau những chẩn đoán, gia đình nhà Lohmans ban đầu đã dành nhiều thời gian ở nhà và chỉ cởi mở về tình trạng của Rosie với những người thân trong gia đình.

Tuy vậy, cặp đôi sớm cảm thấy bối rối, có chút gì đó sai trái và không thoải mái khi phải sống với bí mật, đặc biệt là khi phải thuê người trông trẻ.

Bé Rosie ở nhà năm 2014.

Vì vậy, khi Rosie được 18 tháng, họ quyết định dừng việc giấu diếm và chia sẻ thông tin về con với bạn bè và những người khác ngoài gia đình. Khi lên 4 tuổi, Rosie được giới thiệu trong một bộ phim tài liệu trên Netflix.

Giờ đây gia đình cô bé sống ở Milwaukee. Eric hiện nằm trong ban giám đốc của interACT, một tổ chức chuyên về nâng cao nhận thức về những trẻ lưỡng tính và đấu tranh cho những đạo luật bảo vệ những người lưỡng tính trẻ khỏi phẫu thuật.

Mới đây, họ đưa Rosie tới một bệnh viện nhi ở Chicago nhằm phản đối thực hành phẫu thuật trên những trẻ có cơ quan sinh dục không điển hình.

Theo Eric, quyết định đưa Rosie công khai với cộng đồng thực sự là một quyết định đầy rắc rối. Ông và vợ đã viết một lá thư cho Rosie khi bé đã đủ khôn lớn, giải thích về quyết định công khai về tình trạng của cô cho xã hội và hy vọng cô có thể hiểu cho họ.

Bên cạnh đó, ông và vợ cũng tập trung giúp cô bé cảm thấy thoải mái với cơ thể của mình. Họ cũng lập kế hoạch để giúp cô bé có thể xử trí vấn đề trước những bạn đồng trang lứa

“Rồi một ngày con bé sẽ muốn đến ngủ ở nhà bạn, chúng tôi muốn con bé hiểu rằng đó chính là cơ thể của con bé và con bé nên cảm thấy thoải mái vì điều đó. Con bé không cần phải khoe cơ thể ấy cho mọi người nhưng cũng không nên cảm thấy xấu hổ vì nó”, Eric tâm sự.

Bé Rosie chơi với chú cún trong nhà mới ở Milwaukee.

Những rủi ro của việc phẫu thuật trên những trẻ có sự phát triển giới tính khác biệt khá phổ biến, nhưng những rủi ro khi không phẫu thuật thì vẫn còn khá mơ hồ.

Theo David Sandberg, chuyên gia tâm lý học của đại học Michigan, người đã từng giúp đỡ nhiều nhiều trẻ mắc chứng DSD và gia đình của các bé, cho biết việc trở nên khác biệt ở một khía cạnh nào đó không hẳn khiến bạn tổn thương nhưng sẽ không phải là một lợi thế.

“Họ sẽ cần phải biết chút gì đó về những yếu tố khiến một đứa trẻ bị tổn thương khi bị bỏ rơi hay từ chối bởi bạn đồng trang lứa. Đối với một vài gia đình, những điều đó sẽ được trao đổi dần dần, theo những cách thức phù hợp. Những cuộc trao đổi sẽ kéo dài theo thời gian, và khi đứa trẻ lớn dần thì sẽ bắt đầu tiếp cận với chúng vào những cuộc hội thoại ấy”.

Mặt khác, chuyên gia tâm lý học Devore từ Las Vegas cho rằng các bậc phụ huynh nên hiểu rằng họ đã sinh ra được một em bé lưỡng tính khỏe mạnh và quyết định lựa chọn phẫu thuật cần được bọn trẻ quyết định khi trưởng thành với sự cố vấn chân thành từ các chuyên gia. Có như vậy, các gia đình mới có thể đối mặt với “thử thách” này một cách tốt hơn và những đứa trẻ của họ sẽ có được những định hướng cụ thể để hiểu rõ về sự khác biệt trong cơ thể mình.

Devore cũng hy vọng thế hệ trẻ và các chuyên gia có cái nhìn cởi mở hơn về chứng lưỡng tính và những thay đổi đa dạng khác. Chứng lưỡng tính không nên bị coi là bị bệnh và cũng không nên bị kỳ thị.

Không có gì khác biệt

Bé Rosie (bên tay phải) đeo nơ vàng làm dáng chụp ảnh năm 2017.

Giờ đây, Rosie đã 6 tuổi và vẫn chưa bao giờ cần phải can thiệp phẫu thuật. Cô bé sở hữu đôi mắt xanh to tròn và mái tóc vàng mà cô bé muốn cắt ngắn. Bé thích mặc váy. Bố mẹ bé miêu tả bé là “gan dạ” và “dũng cảm”.

Rosie được bố mẹ kể rằng bé có cơ thể khác với mọi người, nhưng mọi người đều có sự khác biệt trên cơ thể của họ, và điều đó là hoàn toàn bình thường.

Nếu Rosie có nguyện vọng được giảm kích thước âm vật, Eric và vợ sẽ đưa bé đi gặp một nhà trị liệu lưỡng tính đã từng phẫu thuật và một người lưỡng tính khác chưa từng thực hiện phẫu thuật.

“Bất cứ khi nào cô bé muốn, chúng tôi sẽ bắt đầu giúp bé”, ông cho biết.

Thực tế, bố mẹ cô bé muốn đợi cho tới khi cô bé có thể trải nghiệm khoái cảm của tình dục bởi cuộc phẫu thuật sẽ có ảnh hưởng đến điều này.

Rosie vẫn tiếp tục uống thuốc cho người mắc CAH. Hiện tại, cô bé uống 3 viên mỗi ngày để giúp cân bằng cortisol và chất điện giải, giúp tuyến thượng thận tránh tình trạng nguy hiểm.

Với chế độ thuốc như vậy, sức khỏe Rosie giờ đây khá ổn định. Cô bé bắt đầu học cách tự chăm sóc mình và luôn mang theo bên mình bộ dụng cụ cứu hộ đề phòng tuyến thượng thận gặp vấn đề.

Sức khỏe Rosie giờ khá ổn định và bé đang học cách tự chăm sóc sức khỏe bản thân.

Tuy nhiên, bố mẹ cô vẫn còn lo lắng về tương lai của con mình. Ốm đau và cấp cứu luôn là vấn đề thường trực đối với tình trạng của cô bé. Eric cho biết ông lo lắng về sức khỏe của bé khi cô bé lớn lên, cũng như khả năng trường học và công việc không dễ dàng cho phép việc phải nghỉ thường xuyên của cô bé.

Bên cạnh đó, dù Rosie là một bé gái nhưng quan trong là bố mẹ nên coi cô bé là một trẻ lưỡng tính. Họ không nên cố gò ép giới tính của cô bé thành trai hay gái. Và bởi Rosie được nhận diện là bé gái, bố mẹ cô thường đánh dấu vào ô “Nữ” khi khai giấy tờ.

Giờ đây, cô bé đã học lớp 1 và đã có cho mình một nhóm bạn thân. Cô bé dùng phòng vệ sinh của nữ và vẫn chưa công khai bí mật của bản thân với bạn bè mình. Cô bé cũng không quan tâm hay cười trừ khi bị người khác chỉ trích về những khác biệt của mình.

“Hiện tại bé có cuộc sống rất ổn định và chúng tôi có một mạng lưới hỗ trợ rất tốt. Có vẻ nhưng không ai quan tâm về phần lưỡng tính của bé”, bố của Rosie chia sẻ.